A miało byc tak pięknie

Dziś rano wróciliśmy do domu. Nikoś ma taki kaszel, że nie był sensu tam siedzieć i zarażać. Przyjechałam więc go podleczyć i w poniedziałek zamierzam tam wrócić. Najlepsze jest to, że nic mu nie jest. Jest czysty na oskrzelach i płucach a widać po jego oczach, że coś jest z nim nie tak. Poza tym marudzi do potęgi :( Mi też się udziela. Jest apatyczny i nie ma apetytu. Szkoda mi go, że się tak męczy. Prawdopodobnie od suchego, zabajkowego powietrza. Ponieważ jest zimno jak w zimę, odkręciłam kaloryfer. I gotowe. Ale Nikoś się cieszy, że przyjechał do domu, do taty. Może nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło? Mimo wszystko szkoda mi zajęć, które mu przepadły.

Przygotowania do turnusu.

Po zastrzykach nie ma negatywnej reakcji. Mam nadzieję, że już nie będzie. A już jutro wyjeżdżamy na kolejny turnus do Zabajki. Trzymajcie kciuki za Nikodema. Chociaż on sam nie może się doczekać pobytu. Jakoś to będzie.

Zastrzyki z botuliny...

Wczoraj, skoro świt, wyruszyliśmy do Poznania na tzw. botoks i zdjęcie miary z nóżek na łuski.
Po czterogodzinnej jeździe dotarliśmy do szpitala, żeby dowiedziec się, że zastrzyki są odwołane. Nie mogłam o tym wiedzie, bo jak się okazało, ktoś zapomniał nam również powiedzieć o tym, że na zastrzyki trzeba się zapisać w szpitalu i czekać na odpowiedz z NFZ. Wkurzyłam się.
Miła pani kierownik w rejestracji robiła co mogła żeby nas przyjąć. W końcu przejechaliśmy tyle km. Mimo wszystko byłam nerwowa jeszcze bardziej. Miła pani próbowała nam załatwić wizytę u lekarza na oddziale i botoks w ten dzień. Ale ja nie byłam pewna czy to dobry pomysł. W końcu nie wiedziałam kto to zrobi?Nie miałam kogo się doradzi. Rehabilitanci pracowali, nie mogli więc odebrać tel. Masakra. Wpadłam w panikę. Byłam gotowa jechać do domu i przyjechać do prof. za tydzień. Byliśmy już nawet ubrani. Mały był już w aucie, gdy ja czekałam na tel. No i doczekałam się.
Po czterech godzinach spędzonych w poczekalni zjawił się lekarza, który miał nas przyjąć. W gabinecie zobaczyłam dwóch młodych lekarzy. A jeden z nich może nawet nim nie był?Zadawałam sobie pytanie czy dobrze robię?Chciałam uciec. Bałam się powikłań. Na prof. jestem pewniejsza. Mimo moich obaw, myślałam o tym długim pobycie w poczekalni, przebytej długiej drodze, straconym dniu, umówionym turnusie specjalnie po zastrzykach, o terminach kolejnych wizyt i o Miłej pani która dzwoniła do siedziby NFZ by nam to załatwić. Wszystko poszło by w niepamięć. Nie mogłam wyjść i zburzyć tej układanki!
W gabinecie zaczęły "latać komary" i ugryzły Nikosia. Płakał w niebogłosy ale tylko podczas wkuwania. Potem przyszła ulga. Dla nas rodziców również. Następnie strach. Co dalej? Czy zastrzyk wyszedł pomyślnie. Nie wiem jakie doświadczenie ma ten doktorek? Dali mi numer do prof. Jakby było coś niepokojącego.
No i czekam na reakcje. Teoretycznie za 2 tyg. ma działać. Ale źle wykonany może zwiotczeć całe ciało. Może mieć gorączkę. Ale on jej nigdy nie miał! Co jeśli jego organizm będzie z czymś walczył a ja tego nie zobaczę?Co jeśli prof. nie odbierze mojego tel. i nie rozwieje moich wątpliwości?Staram się nie myśleć o tym. Ale ludzie dookoła zadają pytania i myśli same przychodzą. Pozostaje mi tylko czekać.
Za dwa tyg. jedziemy odebrać łuski. To podobno zamiast gipsu. No i dobrze. Przynajmniej będzie mógł jakoś chodzić. Spać. Normalnie funkcjonować. Nie wiem co moje dziecko jeszcze przeżyje. Tylko Bóg jeden raczy wiedzieć. A ja muszę mu pomóc. Próbować chociaż. On musi chodzić i biegać jak inne dzieci, bo wiem że ma na to ogromne szanse.